Özel Haber:
Nisa Su'ya Bir Nefes'de Sen ver.
Genetik bir hastalık olan ve oldukça az görülen Spinal muskuler atrofi (SMA) genetik hastalığı nedeni ile Nisa Su bebek yaşam mücadelesi veriyor. Ailesinin maddi imkansızlıkları nedeni ile zor günler geçiren 13 aylık Nisa, ölümle yaşam arasında savaşıyor. Nisa’nın hayatta kalabilmesi için ihtiyacı olan medikal malzemeler ise ailesinin maddi imkansızlıkları nedeni ile karşılanamıyor.

Elektriği kesilirse kalbi atmaktan vazgeçecek.

Genetik bir hastalık olan SMA’nın en tehlikeli tiplerinden 1 tipine sahip olan Nisa’nın kardeşi de 6 aylıkken aynı hastalıktan yaşamını yitirdi. Doğumundan sonra doktorların çok fazla yaşamaz dediği Nisa Su bebek ise ölüme inat yaşamayı seçti.

13 aylık olan Nisa Su hayata sıkı sıkı tutundu. Yaşam mücadelesini sürdüren bebeğin belden aşağısı felç durumda ve yatağa bağlı yaşıyor.  Sağlık Bakanlığı tarafından tahsis edilen cihazlara bağlı yaşayan Nisa için ise elektrik hayati önem taşıyor.

Elektriğe bağlı çalışan cihazları sadece bir güç kaynağı destekliyor. Yaşanan elektrik kesintilerinde devreye giren güç kaynağı ise oldukça kısa süre idare ediyor.

Yaşanan elektrik kesintilerinde güç kaynağının devreye girmesi ile aile 112 acil yardım hattını arayarak tedbiren ambulans istiyor. Ailenin jeneratör edinecek ekonomik gücü olmadığı için ise Nisa’nın hayati fonksiyonları elektrik kesintilerinden etkileniyor.

Aile için elektriğin kesilmesi demek, Nisa’nın hayata veda etmesi anlamını taşıyor. 

Evdeki medikal imkânlar da sağlıksız
Nisa, hastalığı nedeni ile yatağa bağlı ve burnundan besleniyor. Beslenme için kullanılan hortumların ve mamanın da her gün değiştirilmesi ve yenilenmesi gerekiyor. Ancak imkânsızlıklar nedeni ile şuan ancak ayda bir değiştirilebiliyor.

Bu da Nisa için enfeksiyon riskini arttırıyor. Medikal standartlara uygun hasta karyolasında bakılması gereken Nisa bebek aynı zamanda yatak temin edilemediği için evde bulunan yatakta bakılıyor. 


Valilik kampanya başlattı.
13 aylık Nisa bebek için İstanbul Valiliği İl Dernekler Müdürlüğü bünyesinde geçen hafta bir yardım kampanyası başlatıldı. Nisa bebeğin medikal ihtiyaçlarının karşılanması ve giderilmesi için başlatılan kampanya kapsamında ise Valilik, yardım toplamak için Nisa’nın ailesini yetkilendirdi.
 
Valilik izni ile Nisa bebek için İş Bankasında bir yardım hesabı açıldı. Yardım yapmak isteyenler için hesap numarası şöyle:
Türkiye İş Bankası Silivri Şubesi 
Nisasu Baldaz
Şube Kodu: 1260
Hesap Numarası: 0006 4000 0011 2600 8821 96

Spinal Maskuler Atrofi (SMA) nedir?

Spinal muskuler atrofi (SMA), hareket sinir hücrelerinden (motor nöronlardan) kaynaklı, genetik bir grup nöro-müsküler hastalıktır. Bu hastalığın tüm tiplerinde omurilikteki ön boynuz denilen bir bölgedeki hareket siniri hücreleri etkilenir.
Bu nedenle hareket siniri hücresinin, tümü genetik olan özelliğiyle başlı başına SMA adıyla olan hastalığıdır.

EMG testi sinir ve kas durumu incelemesinde SMA’da ön boynuz hareket sinirleri ile ilgili anormal bulgular tespit edildiğinde kas hastalıklarından kesin olarak ayrılır. Kesin tanı %95 oranında delesyon tanısı olarak DNA testi sonucuyla konur. Geriye kalan %5 oranındaki bozukluk diğer hasar veren mutasyonlar şeklinde gelişebilir.

6000 – 10000 doğumda bir görülebilir. 40 kişiden biri bu hastalığın taşıyıcısı olabilir. Çekinik genetik geçişli (resesif geçişli) bir hastalık olduğu için taşıyıcı olan hem anne hem babadan (ebeveynler taşıyıcıdırlar ama hasta değillerdir) yani her iki ebeveynden bozuk gen çocuğa geçtiğinde ancak çocuk SMA hastası olabilir.

Sadece anneden veya sadece babadan bozuk gen aktarımı çocukta hastalık oluşturmaz, ancak taşıyıcılık oluşturabilir. Bu risk taşıyıcı olan ebeveynlerin beklenen çocuklarında her doğum için %25 olarak vardır.

Nisa su Bebegin ailesine ulaşmak isteyenler için telefon numarası:

İbrahim ve Semiha Baldaz: 0553 378 13 65-- 0543 365 30 65






Anahtar Kelimeler
Misafir Avatar
İsim
Yorum Gönder
Kalan Karakter:
Yorumunuz onaylanmak üzere yöneticiye iletilmiştir.×
Dikkat! Suç teşkil edecek, yasadışı, tehditkar, rahatsız edici, hakaret ve küfür içeren, aşağılayıcı, küçük düşürücü, kaba, pornografik, ahlaka aykırı, kişilik haklarına zarar verici ya da benzeri niteliklerde içeriklerden doğan her türlü mali, hukuki, cezai, idari sorumluluk içeriği gönderen Üye/Üyeler’e aittir.
banner148
banner132

TABELASI VAR AMA SOKAK YOK.
Silivri'nin uzak mahalleleri'nden (Köyleri'nden ) Silivri Belediyesine ve Belediye Başkanı Özcan...

Haberi Oku